Governo cria Comitê Interministerial de Doenças Raras

segunda-feira, 07 de dezembro de 2020

O país agora tem um Comitê Interministerial de Doenças Raras, que funcionará no âmbito da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos até 1º de janeiro de 2027.

 

Segundo o texto, o órgão é voltado a estudos e articulação e será destinado a estimular o desenvolvimento de políticas públicas para pessoas com doenças raras.

 

Para isso é essencial o intercâmbio de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados e hospitais de referência.

 

Além disso, o grupo deverá apresentar uma proposta de definição para doenças raras, a ser adotada em âmbito nacional e formular estratégias para coleta, processamento, e disseminação de informações.

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