O país agora tem um Comitê Interministerial de Doenças Raras, que funcionará no âmbito da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos até 1º de janeiro de 2027.
Segundo o texto, o órgão é voltado a estudos e articulação e será destinado a estimular o desenvolvimento de políticas públicas para pessoas com doenças raras.
Para isso é essencial o intercâmbio de experiências e práticas relevantes entre a administração pública, instituições de pesquisa e entidades representativas, além de incentivar a atuação em rede dos centros especializados e hospitais de referência.
Além disso, o grupo deverá apresentar uma proposta de definição para doenças raras, a ser adotada em âmbito nacional e formular estratégias para coleta, processamento, e disseminação de informações.
